11-летнему пермяку нужно 230 млн на лечение

У Даниила Лучникова миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание. Более пяти фондов отказали семье в помощи.
25 сентября, 2026, 14:59
6

Остановить болезнь Даниила может только дорогостоящая капельница

Источник:

Даниил Лучников | СРОЧНЫЙ СБОР / Vk.ru

11-летний пермяк Даниил Лучников страдает миодистрофией Дюшенна — редким генетическим заболеванием. Мальчику нужны 230 миллионов рублей на лечение, иначе в скором времени он перестанет ходить. Свыше пяти благотворительных фондов уже отказали его семье в поддержке.
Диагноз Даниилу поставили в два года. Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание мальчиков, при котором мышечные ткани замещаются жировыми и соединительными. Со временем мышцы слабеют и перестают нормально работать. Уже девять лет развитие болезни замедляют гормонами и кортикостероидами, но полностью остановить её не удаётся.
В 2026 году Даниила обследовали в клинике в Дубае. Там же предложили способ остановить болезнь — капельницу с лекарством «Элевидис». Процедуру делают только детям, которые ещё могут ходить, поэтому время у мальчика ограничено. Семье требуется 230 миллионов рублей.
Мама Даниила Виктория рассказала, что обратилась в российские благотворительные организации, но почти везде получила отказ. Женщина связывалась с фондами «Круг добра», «Алеша», «География добра», «Анна Мария», «Дедморозим», «Отчизна» и «Берегиня». Главная причина отказов — невозможность оплатить нужный препарат, так как он не входит в российские протоколы лечения.
Помочь согласился только фонд «Берегиня», но с условием: больше никто не должен собирать деньги. «Мы от такой помощи отказались, — рассказала Виктория. — Сумма на лечение нужна огромная, и за короткое время один фонд с ней не справится».
Точного времени, когда Даниил перестанет ходить, нет. Мальчик уже начал быстро уставать и запинаться. Сейчас семья собирает деньги своими силами. «На сегодня мы собрали 1 600 000 рублей», — уточнила Виктория.
Семья продолжает подавать заявки в разные фонды и старается предать ситуацию огласке. Виктория и волонтёры ведут группу «ВКонтакте», где рассказывают историю Даниила: делятся новостями о сборе, публикуют документы и отчёты, показывают жизнь, мечты и маленькие победы мальчика. Всю информацию о сборе можно найти в посте группы «Даниил Лучников | СРОЧНЫЙ СБОР».
Ранее сообщалось, что Ваня Дмитриенко попросил поддержать пермскую «Территорию передышки».
Читайте также