Пермский мальчик с редчайшим диагнозом питается через капельницу 16 часов в день

В России всего пятеро детей с таким редким заболеванием, как у Ярика Кустова. У мальчика диагностирована первичная энтеропатия — патология кишечника, из-за которой организм не усваивает обычную еду. Единственный способ питания — ежедневные 16-часовые инфузии специального раствора, содержащего жиры, углеводы, аминокислоты и электролиты.

Сразу после рождения Ярик два месяца провёл в реанимации. Врачи тогда давали неутешительные прогнозы, говорили, что он может не выжить. Однако мама Ульяна Кустова не опустила руки. Она нашла других родителей, столкнувшихся с той же болезнью, и узнала, что таких детей в стране всего пятеро. «Поддержка другой мамы была в тот момент очень важной, мне это действительно помогло», — делится Ульяна.

Несмотря на тяжёлое лечение, Ярик растёт активным и жизнерадостным. В свободное от процедур время он играет, гуляет со старшей сестрой и даже успел открыть футбольный матч между командами «Амкар-Пермь» и «Кубань».

Семье помогает благотворительный фонд «Дедморозим». Ранее у Кустовых возникали сложности с получением питательной смеси, но мама мальчика обратилась в суд и выиграла дело.