10-летней пермячке с редким синдромом требуется помощь

10-летняя Соня Лукиных из Перми нуждается в оплате курса реабилитации. У девочки редкое генетическое заболевание — синдром Фелан — МакДермид, которое диагностируют лишь у нескольких человек из миллиона. В России такие случаи единичны. Благотворительный фонд «Берегиня» открыл сбор 300 тысяч рублей, чтобы отправить ребенка в центр «Адели Пенза».

Соня — единственная дочка в многодетной семье, у неё четверо братьев. Проблемы со здоровьем начались практически сразу после рождения.

«Особенность синдрома заключается в том, что на начальных стадиях проявление заболевания можно корректировать, — поясняют в „Берегине“. — Тем самым можно дать ребенку шанс на возвращение к обычной жизни. Поэтому реабилитация — важный процесс в лечении болезни».

Благодаря курсам реабилитации девочка в полтора года самостоятельно начала ходить, рассказала мама Юлия Лукиных. Из-за болезни Соне необходимо постоянно поддерживать мышечный тонус. С возрастом появляются новые проблемы: патологии тазобедренных суставов, сколиоз.

В 2025 году мать с дочерью ездили на консультацию в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. Ортопед-травматолог объяснил: чтобы избежать операции на тазобедренных суставах, нужны усиленные занятия ЛФК и специализированные реабилитационные курсы.

«Доступных в Перми занятий недостаточно для полноценного прогресса, поэтому семья обратилась к нам за помощью в оплате курса реабилитации в центре „Адели Пенза“, а также проживания неподалеку от него, — рассказали в благотворительном фонде „Берегиня“. — К сожалению, оплатить выездную медицинскую реабилитацию и проживание у семьи нет возможности: работает только папа, а мама полностью посвящает себя уходу за Соней».

Год назад при поддержке «Берегини» девочка прошла курс комплексной реабилитации в Уфе. В фонде отметили, что результат вдохновил всех: Соня освоила новые навыки и стала увереннее.

Помочь семье можно на сайте фонда «Берегиня».

Фонд также организует благотворительные акции, в том числе костюмированный забег на набережной Перми.